El Poder Legislativo de Chihuahua reunido en su Sexto Periodo Extraordinario declaró el último día de febrero de cada año, como “Día Estatal de las Enfermedades Raras”.
La diputada Diana Pereda, presidente de la Comisión de Familia, Asuntos Religiosos y Valores, informó al Pleno que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en 5 personas por cada 10,000 habitantes, es por esto que son difíciles de diagnosticar, ya que pueden pasar hasta 4 años antes que reciban un diagnóstico acertado sobre su padecimiento y, por ende, reciban el tratamiento adecuado.
Aunado al difícil diagnóstico, el medicamento que se requiere para la atención y tratamiento de estas enfermedades, no es fácil de conseguir y el costo de estos es muy elevado, pues la industria farmacéutica no produce los suficientes, al representar una producción costosa y de poca circulación en el mercado.
Como es visto, dichas enfermedades tiene muchas vertientes, ya que afecta no solamente a quien la padece, sino a todo su entorno, principalmente a las familias. Es por ello que se estableció de manera permanente el último día de febrero de cada año quede decretado como “Día Estatal de las Enfermedades Raras”, como paso importante en la sensibilización de la sociedad respecto al tema en materia, y generar generar consciencia en las autoridades sobre el impulso de la conmemoración de este día.