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La Diputada Diana Pereda expuso la necesidad de visibilizar y crear conciencia sobre las enfermedades raras en el estado, aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10,000 personas, la declaratoria de esta fecha permite sensibilizar sobre estos padecimientos y sus afectaciones, que en muchos de los casos cuentan con diagnósticos tardíos, debido a la poca información y conocimiento que existe sobre los mismos.
“Esta declaratoria permite la sensibilización sobre estos padecimientos en la comunidad en general, además de visibilizar, difundir y crear una comunidad que agrupe a personas afectadas, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, médicos y legisladores”, comentó la diputada.
En Chihuahua, según el conteo del INEGI en 2020, existen casi 4 millones de habitantes y según las estadísticas, un aproximado de 300 mil podrían padecer una enfermedad de baja prevalencia, aunque el 56% de ellos tardarán en promedio seis años en saberlo.
La conmemoración de esta fecha permite encaminar acciones desde el ámbito local sobre este tema, partiendo de la investigación, diagnóstico y acompañamiento a los pacientes que viven con alguna de estas enfermedades, y por supuesto a sus familias y entorno inmediato.
Previamente, la diputada Diana Pereda había solicitado a la Secretaría de Salud a nivel federal dar seguimiento a la integración del catálogo de enfermedades raras en México, ya que al momento solo se han registrado 20, mientras que en el mundo se han contabilizado alrededor de 7,000 enfermedades de este tipo.
“La falta de políticas públicas para la investigación, atención y prevención de las Enfermedades Raras ha provocado que muchas familias en todo el país vivan este peregrinar entre las diferentes instituciones de Salud Pública en solitario, con un desgaste físico para el cuidador principal”, finalizó Diana Pereda.
